معاون پیشگیری از معلولیت های مرکز پیشگیری و درمان اعتیاد سازمان بهزیستی کشور بعد از ظهر چهار شنبه ۲۴ خردادماه در جلسه هم اندیشی در خصوص اولین مرکز حذف بیماری های ژنتیکی به روش PGD که در هتل فجر اهواز برگزار شد ،از فعالیت ۲۵۶ مرکز مشاوره ژنتیک تحت نظارت بهزیستی کشور خبر داد.
به گزارش روابط عمومی اداره کل بهزیستی استان خوزستان ، افروز صفاری فرد با بیان اینکه از ۲۵۶ مرکز مشاوره ژنتیک ۲۵ مرکز دولتی و بقیه غیردولتی هستند، گفت : پزشکان عمومی و متخصصی که دوره های بهزیستی را گذرانده باشند می توانند درخواست تاسیس مرکز مشاوره ژنتیک بدهند.
صفاری فرد افزود: دفتر پیشگیری از معلولیتها فعالیتهای مختلفی از جمله غربالگری شنوای و بینایی کودکان ، برنامه های آگاهسازی پیشگیری از معلولیتها و رصد میزان شیوع و بروز معلولیتها و مهمتر از همه و تخصصی ترین فعالیت آن در رابطه با پیشگیری از معلولیتهای ژنتیک است .
وی تصریح کرد: فعالیت مشاوره ژنتیک بهزیستی در ابتدا با هدف پیشگیری از معلولیتهای ناشی از اختلالات ژنتیکی ودر سه مرحله شامل قبل و حین بارداری و قبل از ازدواج صورت می گیرد.
معاون پیشگیری از معلولیت های مرکز پیشگیری و درمان اعتیاد سازمان بهزیستی کشوردر ادامه گفت: ما برای اینکه بتوانیم مشاوره ژنتیک را به نتیجه برسانیم نیاز به انجام آزمایشات ژنتیک داریم و این آزمایشات همگی آزمایشات بسیار پر هزینه ای هستند که بار مالی بسیار زیادی را به بهزیستی تحمیل می کند .
افروز صفاری فرد افزود: سال گذشته حدود ۷۵ میلیارد تومان از اعتبارات صرف کمک به خانواده های نیازمند برای انجام آزمایشات ژنتیک شد واز سوی دیگر آزمایشات ژنتیک هم با توجه به افزایش نرخ ارز متاسفانه روز به روز افزایش پیدا می کند.
صفاری فرد با بیان اینکه حدود ۷۰ آزمایشگاه با ما همکاری می کنند ،گفت: در بازدیدی که از مرکز حذف بیماری های ژنتیکی به روش PGD در اهواز داشتم مرکز بسیار مجهز و رضایت بخشی بود.
وی در پایان افزود:به منظور کمک به راه اندازی و توسعه این مراکز در تلاش هستیم ضمن رایزنی با نهاد ها و بنیادهای خیریه ،از طریق انعقاد تفاهم نامه مشارکتشان را جذب کنیم .
مدیر کل بهزیستی خوزستان در ادامه نیز ضمن تشریح فعالیتهای بهزیستی استان در حوزه پیشگیری از معلولیتها بیان کرد:سازمان بهزیستی طبق قانون، بخشی از اعتباراتش دولتی و بخش دیگراز مشارکتهای مردمی تامین میشود و بهزیستی پیشروترین سازمان در حوزه مردمی سازی و واگذاری فعالیتها به مردم بوده ودر حال حاضر حدود ۸۰ در صد فعالیتهای بهزیستی توسط مردم وموسسات انجام میشود.
مهران کریمیان گفت:تعداد معلولینی که در بهزیستی خوزستان تشکیل پرونده داده اند بالغ بر۹۵ هزار نفر و که بیشتر آنها معلولین جسمی ،ذهنی و روانی می باشند.
وی افزود:۱۲۰مرکز نگهداری شبانه روزی معلولان و آسیب دیدگان اجتماعی تحت نظارت بهزیستی استان از بیش از۵ هزار نفر نگهداری و مراقبت می نمایندو به آنها خدمات رسانی می کنند که از این تعداد ۳۷ مرکز شبانه روزی نگهداری معلولان می باشد.
مدیر کل بهزیستی خوزستان با بیان اینکه تعدادزیادی خانوار چند معلول تحت پوشش بهزیستی استان بوده که با مشکلات زیادی روبرو هستند ،افزود: ۸مرکز مشاوره ژنتیک در استان فعالیت می کنند و آماده هستیم مراکز بیشتری در سطح استان راه اندازی شده تا از معلول زایی پیشگیری نماییم وبه تولد نوزادان سالم کمک نمایند.
کریمیان گفت:با توجه به صنعتی بودن استان انتظارداریم درراستای مسئولیت اجتماعی ، شرکتها وصنایع در راه اندازی و توسعه مراکز پیشگیری و وکمک هزینه ژنتیک و خدمات رسانی به معلولان بهزیستی استان بهزیستی استان را یاری نمایند.
وی در پایان ضمن تشکر از فعالیتهای مرکز نورژن اظهار داشت: مرکز نورژن در موضوع درمان بیماریهای ژنتیکی تلاشها و کمکهای خوبی کردند و ضمن استقبال از برنامه های این مرکز ، از همه عزیزانی که در کنار بهزیستی به پیشگیری و کاهش معلولیتها کمک می کنند قدر دانی نموده و حمایت می کنیم.
گفتنی است در این جلسه تعدادی از پزشکان برجسته مغز و اعصاب کودکان و بزرگسالان،نفرولوژیست اطفال،غدد و متابولیسم اطفال ،پزشکان اطفال،متخصص مشاوره ژنتیک ،معاون نظام پزشکی استان،معاون پشتیبانی دانشگاه علوم پزشکی اهواز،معاون پیشگیری از بیماری های فراگیر،معاونت بهداشت استان،متخصص ژنتیک پزشکی و متخصص مولکولار ژنتیک حضور داشتند.
قابل ذکر است ،یکی از کاربردهای مهم PGD در مواقعی است که یکی از زوجین دارای اختلال ژنتیکی باشند؛ با استفاده از این روش می توان جنین های دارای اختلال ژنتیکی را شناسایی کرد و از انتقال ژن های معیوب به فرزند جلوگیری کرد.، دیگر کاربرد تست پی جی دی کمک به تعیین جنسیت جنین است و آزمایش PGD برای خانواده هایی که فرزند سالم نداشته و جهش ژنتیکی در فرد مبتلا تایید شده و بیماری موجود در خانواده مجوز سقط قانونی نداشته باشد و همچنین:
۱-زوجینی که یکی از آنها و یا فرزند آنها ، مبتلا به بیماری ژنتیکی با توارث اتوزومال غالب می باشد.
۲- سابقه بروز اختلالات ژنتیکی با شروع دیر رس (Late - onset ) در درخویشاوندان درجه اول خانواده مراجع
۳-سابقه بروز اختلالات ژنتیکی متعدد درخویشاوندان درجه اول خانواده مراجع
۴-سابقه وجود اختلالات کروموزومال و ترانس لوکاسیون در خویشاوندان درجه اول خانواده مراجع
